Warum liegen die USA bei der Interoperabilität von Gesundheitsdaten immer noch so weit zurück?

By | January 18, 2024

ICHim Jahr 2016, Tag 21st Der Century Cures Act verlangte von den USA, sich in Richtung Interoperabilität zu bewegen, die er als „alle elektronisch zugänglichen Gesundheitsinformationen“ definierte, die „ohne besonderen Aufwand seitens des Benutzers“ abgerufen, ausgetauscht und genutzt werden können.

Im Dezember, sieben Jahre nach der Verabschiedung des Gesetzentwurfs, verabschiedete das Ministerium für Gesundheit und menschliche Dienste eine Regelung, die Anbieter für die Blockierung des Zugangs zu elektronischen Gesundheitsinformationen bestrafen wird.

Aber anstatt das zu erreichen, was 21st Obwohl das Century Cures Act es versucht hat, verfehlt die Regel ihr Ziel. Es definiert Interoperabilität als grundlegenden Datenzugriff für die US-Interoperabilität (USCDI v3). Am Mittwoch haben die Centers for Medicare and Medicaid Services ihre Interoperabilitätsstandards als Teil ihrer Vorabgenehmigungsregel herausgegeben, die unter Verwendung von Health Level 7 für die Datenübertragung zwischen Anbietern erlassen wurde.

Diese Daten umfassen nicht die vollständige Krankenakte des Patienten, mit Ausnahme von Informationen wie dem Konsum nichtmedikamentöser Substanzen, Nahrungsmittelallergien, Beurteilungen der körperlichen Aktivität, Hinweisen zu Medikamentenanweisungen und anderen Elementen.

Wenn nur der Zugriff auf einen begrenzten Datensatz verlangt wird, werden die verfügbaren Informationen nicht genutzt, die die Gesundheit und Gesundheitsergebnisse dramatisch verbessern und gleichzeitig die Privatsphäre schützen und unnötige Gesundheitskosten reduzieren könnten. Das Teilen von Gesundheitsinformationen ist binär – entweder man teilt es oder man teilt es nicht. Der fragmentierte Ansatz zum Informationsaustausch verzerrt die klinische Interaktion eher, als dass sie sie verbessert.

Ein Patient in einem Gesundheitssystem möchte und erwartet, dass jeder Anbieter, dem er Zugang gewährt, seine Patienten sehen kann vollständig Gesundheitsakte statt eines begrenzten Datensatzes. Patienten können nicht immer wählen, wo sie versorgt werden, und die geschäftlichen Prioritäten eines Gesundheitssystems sollten nicht Vorrang vor dem Wohlergehen oder der Wahl des Patienten haben.

Der Kongress und das HHS müssen sich wieder an den Schreibtisch setzen und eine Regel entwickeln, die anerkennt, dass Patienten und nicht Gesundheitssysteme Eigentümer ihrer Daten sind. Jeder Bundesauftrag muss von allen Gesundheitssystemen verlangen, die derzeit verfügbaren Mittel zu nutzen, um sicherzustellen, dass eine vollständige Gesundheitsakte dem Patienten folgt und nicht von den Aktionären oder der Bilanz eines Gesundheitssystems in Geiselhaft genommen wird.

Darüber hinaus geht die Regelung auch nicht vollständig auf das wachsende Potenzial künstlicher Intelligenz ein, die Gesundheit und eine verbesserte Gesundheitsversorgung im 21. Jahrhundert zu fördern oder zu beeinträchtigen. Die harte Realität ist, dass unsere Gesundheitsinformationssysteme im 20. Jahrhundert stecken bleiben, mit fragmentierten Daten, veralteten Methoden und proprietären Barrieren, die eine Verbesserung der Gesundheitsergebnisse verhindern. Um es zu verbessern, ist die Einführung von KI erforderlich, die durch die Kombination großer Datenmengen funktioniert, anstatt sich nur auf einen Kernsatz von Informationen zu konzentrieren. Alle Gesundheitssysteme und Anbieter müssen durch alle Interoperabilitätsregeln abgedeckt sein, darunter etwa jede fünfte Privatpraxis, die nicht unter die kürzlich angekündigte Regel fällt. Wir müssen diesen Übergang durch Steueranreize und Befreiungen erleichtern.

Wir können keine Datensätze mehr akzeptieren oder verwenden, die aus unterschiedlichen, unzureichenden oder isolierten Teilen bestehen und keine genauen und vollständigen Informationen über die betroffenen Gemeinschaften und Patientengruppen enthalten. Da sich die KI verändert und anpasst, werden die Algorithmen, die nach und nach mit maschinellem Lernen entwickelt und verfeinert werden, um die Gesundheitsversorgung zu verbessern, nur dann erfolgreich sein, wenn die gesammelten und analysierten Datensätze auf Gesundheitsakten, vollständigen und umfassenden elektronischen Gesundheitsdaten und anderen Quellen persönlicher Gesundheitsinformationen basieren. Diese Aufzeichnungen sollten einen umfassenden Bericht über die Gesundheit einer Person enthalten und nicht nur eine Reihe grundlegender Informationen, sondern ein reichhaltiges und kohärentes Datenrepository bilden, das in der Lage ist, das transformative Potenzial der KI effektiv zu nutzen.

Gesundheitsdienstleister und Patienten sind sich der erheblichen Vorteile bewusst, die sich aus der Verfügbarkeit präziser, personalisierter Gesundheitsinformationen am Behandlungsort ergeben. Leider bleibt die Realität in fast allen klinischen Umgebungen weit von diesem Ideal entfernt. Ärzte sind in der Regel mit proprietären Krankenaktensystemen konfrontiert, die nur einen begrenzten Datensatz bieten. Dadurch wird der kontinuierliche und dringend benötigte Austausch umfassender klinischer Daten behindert und die Integrität der klinischen Entscheidungsfindung gefährdet. Das rasante Tempo, mit dem KI an Bedeutung gewinnt, erfordert eine dringende Systemintegration und die sofortige Verfügbarkeit umfassender Informationsquellen zu klinischen und sozialen Determinanten. Das All of Us Research Program wird bald die Gesundheitserfahrungen von mehr als 1 Million Menschen in den Vereinigten Staaten abdecken. Eine Verbesserung der Ergebnisse und die Erleichterung fundierter Entscheidungen für Einzelpersonen können nur in einem Ökosystem erfolgen, in dem datenschutzrechtlich geschützte Daten ungehindert fließen können.

Doch die Hindernisse für echte Interoperabilität, definiert als Zugang zur vollständigen elektronischen Gesundheitsakte, sind tatsächlich überwindbar. Im Jahr 2000 wurde das gemeinnützige Patient Safety Institute mit dem Ziel gegründet, „die Unfähigkeit des fragmentierten Gesundheitssystems, wichtige, zeitnahe klinische Informationen am Behandlungsort bereitzustellen“, zu korrigieren. Diese Initiative war ein Hoffnungsschimmer und schuf ein gemeinschaftliches Gefüge, in dem Patienten, Ärzte und Krankenhausleiter neue Technologien nutzten, um die Beziehungen zwischen Patienten und Gesundheitsdienstleistern zu verbessern, die Qualität der Gesundheitsversorgung zu verbessern und die Pflegekosten zu senken. Der vom Public Safety Institute gelegte Grundstein für die Förderung einer echten Interoperabilität der gesamten Krankenakte einer Person trug entscheidend dazu bei, die landesweite Vision eines kohärenten Ansatzes zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung voranzutreiben.

Bedauerlicherweise ist dieses Ziel für die Regierung und den US-amerikanischen Gesundheitssektor im Allgemeinen weiterhin ein schwer erreichbares Ziel. Kritiker konzentrieren sich häufig auf Datenschutzfragen sowie auf Ängste vor missbräuchlichen Marketing- und Social-Media-Praktiken. Cybersicherheit ist nach wie vor ein äußerst wichtiger Teil des Austauschs von Gesundheitsdaten, aber es ist wichtig zu erkennen, dass die technologischen Fortschritte in der Gesundheits-IT und Cybersicherheit im letzten Jahrzehnt uns die Werkzeuge an die Hand gegeben haben, um auf diese Bedenken zu reagieren. Obwohl Fragen der Cybersicherheit wichtig sind, sollte das Fehlen hundertprozentig sicherer Systeme nicht weiterhin als Vorwand dienen, um den sicheren Datenaustausch für legitime und notwendige Zwecke zu verhindern. Der beste Weg, Bedenken hinsichtlich der Cybersicherheit auszuräumen, besteht darin, dass Unternehmen viel investieren und zusammenarbeiten, um bessere Systeme zu schaffen und Mitarbeiter für deren Schutz zu schulen.

Aber natürlich ist es für sie billiger, einfach zu sagen, dass es unmöglich ist. Dies ermöglicht eine breitere Sichtweise: Der wahre Grund, warum Unternehmen von echter Interoperabilität abrücken, ist ein Finanzmodell, das auf Wettbewerb und nicht auf Zusammenarbeit zum Wohle der Allgemeinheit basiert. Infolgedessen ist ein Teufelskreis entstanden, in dem sowohl gemeinnützige als auch gewinnorientierte Organisationen in kurze Eigentumsstreitigkeiten verwickelt sind, die einen robusten Datenaustausch verhindern, um angeblich ihren Wettbewerbsvorteil zu sichern. Diese Zurückhaltung beruht auf der überholten Überzeugung, dass der freie Austausch persönlicher Gesundheitsinformationen und Gesundheitsdaten die Marktposition untergraben oder eine Abwanderung von Patienten zu anderen Anbietern, Versicherern oder Lieferanten auslösen kann. Tatsächlich führt das Kooperationsmodell zu geringeren Gesamtkosten für das Gesundheitsunternehmen und einer verbesserten Gesundheitsversorgung.

Die Förderung der Zusammenarbeit ist nicht nur wünschenswert, sondern auch von wesentlicher Bedeutung für die Gesundheitsversorgung, die wir alle brauchen und verdienen. Gemeinsame Anstrengungen zum Aufbau echter Interoperabilität und des Point-of-Care-Zugriffs auf die vollständige Gesundheitsakte eines Patienten sollten den Wettbewerb auf dem Markt oder Sanktionen mit begrenzter Wirkung ersetzen. Das Fehlen einer solchen Zusammenarbeit zwischen Ärzten, Gesundheitsdienstleistern, Krankenhäusern, Versicherern, Forschern, Verbrauchergruppen und politischen Entscheidungsträgern beraubt die KI nicht nur des Potenzials, auf wichtige Datenquellen zuzugreifen und diese zu analysieren, sondern droht auch, verbesserte Gesundheitsergebnisse zu verzögern und zu untergraben. global.

Laut den Centers for Medicare and Medicaid Services steigen die nationalen Gesundheitsausgaben von 4,464 Milliarden US-Dollar im Jahr 2022 auf voraussichtlich 6,808 Milliarden US-Dollar im Jahr 2030. Ein ausgefeilter, robuster und datenschutzgeschützter Datenaustausch der gesamten elektronischen Gesundheitsakte einer Person zwischen Versicherern, Anbietern, politischen Entscheidungsträgern, Forschern, Patienten und Führungskräften des öffentlichen Gesundheitswesens wird die Zukunft des Gesundheitswesens zugänglicher, erschwinglicher und kosteneffektiver machen und wird dies auch tun Verbesserung der Gesundheitsergebnisse und der Bevölkerungsgesundheit.

John C. Lewin, MD, ist Administrator der State Health Planning and Development Agency (SHPDA) in Honolulu, Hawaii. Jane L. Delgado, Ph.D., MS, ist Präsidentin und CEO der National Alliance for Hispanic Health.

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